No último dia 6 de junho de 2019, a portaria n° 1.237 do Ministério da Saúde, habilitou o Hospital Universitário Professor Edgard Santos (HUPES-UFBA), mais conhecido como Hospital das Clínicas, como Unidade de Referência em Doenças Raras na Bahia. Isso garante mais repasse de custeio do Sistema Único de Saúde (SUS) visando a assistência integral às pessoas com doenças raras.
A portaria visa garantir que todos os pacientes diagnosticados com doenças raras possam ter acesso a cuidados e serviços adequados, além dos tratamentos disponíveis no mercado.
As doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos para cada 100.000. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetadas pela mesma condição. Segundo a Associação Brasileira de Doenças Raras (ABDR), o Brasil tem registro de 8.000 doenças do gênero, que atingem cerca de 13 milhões de brasileiros, (6,5% da população).
A partir de agora, o Hospital das Clínicas fica apto a tratar de anomalias congênitas ou de manifestação tardia, deficiência intelectual e erros inatos de metabolismo; e ainda as Doenças Genéticas do Eixo II, consideradas doenças não genéticas, organizadas por grupos de doenças infecciosas, inflamatórias e autoimunes.
Toda essa conquista para a Bahia se deve aos esforços da equipe do Serviço de Genética Médica do HUPES, que com recursos de projetos de pesquisas científicas, vem se estruturando a cada dia, para atender todos os requisitos da portaria.
