DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS SERÁ COMEMORADO NO DIA 29 DE FEVEREIRO
Segundo o Ministério da Saúde, o Brasil conta com 13 milhões de pessoas acometidas por alguma doença rara, a maioria delas sem tratamento
No dia 29 de fevereiro (sábado) será celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, data escolhida para sensibilizar a população, autoridades, instituições e profissionais ligados à área da saúde sobre os tipos de doenças raras existentes e as dificuldades de se conseguir um tratamento e acesso a acompanhamento especializado.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de acordo com a enfermidade. Elas também afetam as pessoas com a mesma doença de maneiras diferentes.
As doenças raras são definidas de acordo com a incidência em que as mesmas ocorrem: média de 65 casos para cada 100 mil habitantes. Individualmente são raras, mas no conjunto significam um grande impacto na saúde pública, inclusive, segundo o Ministério da Saúde (MS), o Brasil conta com aproximadamente 13 milhões de pessoas com alguma doença rara.
Existem cerca de 8 mil doenças raras conhecidas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, imunológicas e inflamatórias. Para a OMS, 8% da população mundial, ou uma em cada 15 pessoas, têm alguma dessas doenças.
A data foi celebrada pela primeira vez em 2008, por iniciativa da Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). Em pouco tempo, passou a ser comemorada no mundo todo, sempre no último dia de fevereiro. Nos anos bissextos, ocorre no dia 29.
O Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2.014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio para atendimento, diagnóstico e tratamento.
CENTROS DE REFERÊNCIA DE DOENÇAS RARAS NA BAHIA
A Bahia é o único estado que possui duas Unidades de Referência em Doenças Raras habilitadas pelo Ministério da Saúde, sendo elas o Hospital Universitário Professor Edgard Santos (Hupes-Ufba) e a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Salvador (Apae).
O Serviço de Genética Médica (SGM), que completou 50 anos de existência, em 2019, coordenou essa habilitação no Hupes, que diante dos repasses ao Sistema Único de Saúde (SUS) promoverá a assistência integral às pessoas com doenças raras. Desta forma, serão oferecidos recursos para o diagnóstico de doenças raras, acesso a cuidados e serviços adequados, além dos tratamentos disponíveis.
PANORAMA FEITO PELO MINISTÉRIO DA SAÚDE
Existem cerca de 8 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, imunológicas ou inflamatórias;
- 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades;
- Para 95% não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação;
- Estimam-se cinco casos para cada 10 mil pessoas;
- Para chegar ao diagnóstico, um paciente em geral pode chegar a consultar até 10 médicos diferentes;
- A maioria é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade;
- 3% tem tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas;
- 75% ocorrem em crianças e jovens;
- 2% tem tratamento com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença.
Elaborador por: Serviço de Genética Médica (SGM) HUPES/UFBA
